Milas'ta yaşayan Ece Tülübaş'ın hayatı, oğlu Göktuğ henüz 3 aylıkken konulan DMD hastalığı teşhisiyle değişti. Göktuğ, henüz 1,5 aylıkken eşinden ayrılan ve 2 çocuğuyla yalnız kalan Tülübaş, oğlunun kas kaybı nedeniyle tamamen hareket kabiliyetini yitirmemesi için mücadele başlattı.
Göktuğ'un sağlığına kavuşabilmesi ve yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi amacıyla valilik onayıyla yardım kampanyası başlatıldı. Kampanyada, Dubai'de gerçekleştirilecek gen tedavisi için gerekli olan 2 milyon 900 bin dolarlık hedefin henüz yüzde 15'ine ulaşılabildi.
Evladını yaşatmak için her yolu deneyen Tülübaş, ilçedeki semt pazarlarından sosyal etkinliklere kadar her noktada elinde bağış kumbarasıyla oğlunun kampanyasını yürütüyor. 'İLACINI NE KADAR ERKEN ALIRSA O KADAR FAYDA SAĞLAYACAK' Eşinden ayrıldıktan sonra 7 yaşındaki kızı Ecrin ve hasta oğlu Göktuğ ile baş başa kalan Ece Tülübaş, "1,5 aylıkken ateşli bir hastalık sonucu hastaneye yattık. Kan değerleri çok yüksek çıkıyordu.
Doktorlarımız hastalıktan şüphelenip kan aldı. Göktuğ'a 3 aylıkken DMD hastalığının teşhisi koyuldu.
Yaklaşık 5 yıldır da mücadele ediyoruz. Göktuğ, merdiven çıkarken zorlanıyor, yaşıtları gibi değil.
Hareket etmekte güçlük çekiyor, çok çabuk yoruluyor. Yürümek istemiyor; 'Anne kucakla' diyor.
Bunu önlemek için şu an fizik tedaviye ve yüzmeye gidiyoruz. Onun yanı sıra belirtilerini biraz yavaşlatabilmek için kortizon kullanıyoruz.
Kortizon da Göktuğ'un hastalığını bitirebilecek bir ilaç değil; sadece ilerlemeyi önleyecek bir ilaç. Sağ ayağı sola göre biraz daha güçsüz ve bu yürürken belli oluyor.
Solunum kasları, bacak kaslarına göre daha güçsüz. Yaşı geçiyor.
İlacını ne kadar erken alırsa o kadar çok fayda sağlayacak. Yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için ilacını bir an önce alması gerekiyor" dedi. "Valiliğin bilgisi dahilinde kumbaralarımız var.
Kumbaraları esnafa ve işletmelere dağıtıyoruz. Onun yanı sıra bir mektup projemiz var.
Türkiye'deki öğretmenlerimize bir mektup çalışması yapıyoruz. Geri dönüşleri de oluyor.
Onun yanı sıra kermes düzenliyoruz, etkinliklerde stant açıyoruz, geri dönüşüm topluyoruz. Göktuğ için ayrıca, birçok faaliyet yapılıyoruz.
Ablasının da yaşı küçük, 7 yaşında. Ona çok söylemiyorum ama kardeşinin rahatsız olduğunu biliyor.
Ancak, yaşı gereği kardeşinin ağır bir hastalıkla mücadele ettiğini bilmiyor. Kendisi gibi de sağlıklı bir çocuk olmadığının farkında.
Evladım Göktuğ'u kaybetmek istemiyorum: Sizlerin desteğini bekliyorum. Çocuğum çok zor bir hastalıkla mücadele ediyor.
Yürüme yetisini kaybedip tekerlekli sandalyeye mahkum olma, sonrasında ise solunum kaslarının kaybedilmesi sonucu kalp yetmezliğine bağlı hayatını kaybetme durumu söz konusu" diye konuştu
